Thil. Er leidet an der Creutzfeldt-Jakob-Krankheit, seine Familie, "verzweifelt", sucht Hilfe

„Es begann im September 2024 mit der Diagnose Depression durch den Hausarzt. Mein Mann saß auf der Couch, vor dem Fernseher, und fuhr nicht mehr Rad. Eines Tages fuhr er den falschen Weg nach Hause. Ab November verschlechterte sich die Situation, als er Sprachprobleme und dann Verwirrung bemerkte“, sagt Béatrice Moulin, die Ehefrau von Jean-Luc Moulin. Der 64-jährige leidet an der Creutzfeldt-Jakob-Krankheit.

Mehrere Untersuchungen und Facharztbesuche waren nötig, bis im April 2025 die Diagnose gestellt wurde. „Ein Elektroenzephalogramm, ein MRT, ein CT und eine Lumbalpunktion bestätigten die Erkrankung, deren Ergebnis wir drei Monate später erhielten. Es handelt sich um eine sporadische Form der Erkrankung , für die derzeit keine medizinische Behandlung möglich ist .“ Eine Berufskrankheit schloss der ehemalige Vorarbeiter der Firma Toray aus.

Die Krankheit ist durch einen erheblichen Verlust der Autonomie gekennzeichnet, der sich durch ständiges Umherwandern äußert. Dies erfordert eine kontinuierliche und angepasste Überwachung des Patienten für eine bessere Sterbebegleitung. Béatrice Moulin sucht derzeit nach einer Unterkunft für ihren Mann, damit sie sich ausruhen kann.

„Ich kann auf Bernard, Geneviève und Mireille, Jean-Lucs Geschwister, seine Freunde und auch auf unsere Kinder zählen. Er kann immer noch spazieren gehen, auch wenn er immer in Begleitung ist. Eine Haushaltshilfe kümmert sich um ihn. Ich suche nach einer Unterkunft, wo ich ihn vorübergehend unterbringen kann, auch nur einen Tag pro Woche. Ich habe einen Tipp für ein Probetraining im September in Sainte-Croix.“

Béatrice Moulin, die sich derzeit in Altersteilzeit befindet, ist krankgeschrieben. Als Pflegeperson hat sie Anspruch auf zusätzlichen Urlaub, allerdings ist ihr Antrag ungewiss. „Der medizinische Sachverständige hat noch immer kein Attest geschickt, was den Verwaltungsprozess, der zu einer Lösung meiner Anträge führen soll, blockiert.“

Die Lebenserwartung dieser Patienten ist kurz. Jean-Luc Moulin kann auf die unermüdliche Unterstützung seiner Familie zählen und hofft, eine Lösung zu finden, die Béatrice Momente der Ruhe verschafft.

„Wir suchen auch nach Menschen, deren Angehörige von dieser Krankheit betroffen sind. Wir möchten Antworten auf unsere Fragen, unsere Zweifel und unsere Hilflosigkeit angesichts dieser seltenen Krankheit finden“, sagt Geneviève, eine der Schwestern von Jean-Luc Moulin.

Kontakt: Bernard Moulin unter 06.95.62.80.86. Informationen: www.diseasesraresinfo.org.